Três irmãos diagnosticados com uma doença genética rara, chamada Lipodistrofia Generalizada Congênita tipo 2 estão à espera de uma decisão da Justiça para ter acesso a um medicamento considerado necessário para o controle da enfermidade. O caso chegou ao Judiciário por meio de uma ação do Ministério Público do Estado do Piauí (MPPI), que pediu que o Governo do Estado forneça a Metreleptina (Myalept®) aos pacientes.
Os três pacientes têm Lipodistrofia Generalizada Congênita tipo 2, também chamada de Síndrome de Berardinelli-Seip. A condição provoca uma alteração no modo como o organismo armazena e utiliza gordura e pode causar uma série de problemas metabólicos.
De acordo com os documentos apresentados no processo, os irmãos tiveram a doença identificada por meio de exames genéticos. O quadro já teria provocado complicações de saúde, incluindo diabetes e alterações hepáticas.
MPPI pede fornecimento contínuo
A Promotoria de Justiça de Demerval Lobão ingressou com a ação e solicitou uma tutela de urgência, mecanismo utilizado para pedir uma decisão rápida antes do julgamento definitivo do processo.
A intenção é que, caso o pedido seja aceito, o Estado seja obrigado a entregar a Metreleptina aos três irmãos imediatamente e mantenha o fornecimento enquanto os médicos indicarem a necessidade do tratamento.
O Ministério Público argumenta que a interrupção ou a ausência do medicamento pode contribuir para a evolução das complicações provocadas pela doença.
O que é a Síndrome de Berardinelli-Seip
A Síndrome de Berardinelli-Seip é uma doença genética considerada rara. Entre suas características está a ausência ou redução extrema de tecido adiposo, o que interfere diretamente no metabolismo do organismo.
A doença pode estar associada a alterações importantes, como resistência à insulina, diabetes, aumento dos níveis de gordura no sangue e problemas no fígado. Por ser uma condição genética, não existe cura, e o tratamento busca controlar as alterações provocadas pela síndrome.
A Metreleptina é uma versão produzida em laboratório do hormônio leptina, cuja deficiência está relacionada à doença. Segundo os documentos que integram a ação, o tratamento foi indicado pelos médicos que acompanham os pacientes.
Remédio tem registro, mas não é fornecido pelo SUS
Um dos pontos discutidos no processo é o acesso ao medicamento. A Metreleptina possui registro na Anvisa e indicação para casos de lipodistrofia, mas não está incorporada à relação de medicamentos disponibilizados rotineiramente pelo SUS.
Por isso, o MPPI recorreu à Justiça para tentar garantir que os pacientes tenham acesso ao tratamento prescrito.
A ação ainda não recebeu uma decisão definitiva. O pedido para que o medicamento seja fornecido imediatamente será analisado pelo Judiciário.
Caso a Justiça determine o fornecimento, o Estado deverá garantir a medicação conforme a orientação dos profissionais responsáveis pelo acompanhamento dos três irmãos.
A Secretaria de Estado da Saúde do Piauí (Sesapi) foi procurada, mas informou que não irá se manifestar sobre o caso.
